Il presidente del Consiglio regionale Gianmarco Medusei, in qualità di Coordinatore nazionale delle Commissioni consiliari delle politiche sociosanitarie regionali, lancia un appello affinché le malattie rare siano sempre più al centro della programmazione sanitaria nazionale: «Diagnosi precoce, screening neonatale e accesso alle terapie farmacologiche – dichiara – devono essere un obbiettivo imprescindibile e il Testo unico approvato al Senato non è un punto di arrivo, ma solo il punto di partenza in un percorso ancora lungo e complesso per curare patologie che colpiscono nel nostro Paese quasi due milioni di persone, di cui oltre 7 mila in Liguria, e la maggior parte dei malati sono bambini».
Proprio per sottolineare l’importanza di questo argomento, Medusei ha inserito come primo appuntamento nella sua agenda di Coordinatore nazionale delle politiche sociosanitarie il convegno “Malattie rare: il ruolo dell’Italia in uno scenario europeo che cambia”, che si è svolto oggi a Roma ed era organizzato da Uniamo, la Federazione Italiana malattie rare. «E’ quanto mai urgente – aggiunge – non solo l’approccio terapeutico, ma ridurre anche il disagio a cui vanno incontro tante famiglie. Occorre, infatti, non solo arrivare ad una diagnosi corretta e tempestiva e studiare adeguati trattamenti farmacologici, ma creare anche una rete di centri specializzati diffusa sul territorio».
Il presidente ricorda i contenuti del Testo Unico approvato al Senato, grazie al quale verranno potenziate le attività di screening, verrà istituito un fondo di solidarietà per pazienti e famiglie, saranno creati centri regionali e interregionali di coordinamento per gestire l’assistenza, predisporre i protocolli diagnostici e terapeutici e garantire rapporti costanti e informazioni chiare alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. «Con il Testo unico sono state costruite le fondamenta normative – conclude – ma questa scommessa è solo agli inizi».
