Un convegno dedicato agli studenti liguri delle scuole medie superiori per approfondire le conoscenze sulle malattie rare attraverso un dibattito su temi di attualit\u00e0 tra ragazzi dei licei con malattie rare e ragazzi non affetti. Si svolger\u00e0 luned\u00ec 28 dalle 9 alle 13, nell\u2019ambito della IV giornata nazionale delle malattie rare, presso l\u2019aula magna del liceo scientifico Cassini in via Galata. Il convegno, promosso dal dipartimento ligure di genetica dell\u2019ospedale Galliera di Genova e organizzato in collaborazione con l\u2019agenzia regionale sanitaria (ARS) e l\u2019associazione Festival della Scienza, vuole far conoscere le malattie rare e i problemi quotidiani delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie e, attraverso il dibattito, far prendere coscienza che i ragazzi con malattia rara, pur nella diversit\u00e0, hanno aspirazioni e sogni comuni ai loro coetanei, ma non sempre le stesse opportunit\u00e0 di realizzarli.<\/p>\n
Al termine dell\u2019incontro saranno consegnati 3 premi a giovani ricercatori liguri per il miglior lavoro scientifico pubblicato negli anni 2008-2010 su argomenti di genetica riferiti alle malattie rare. Nella stessa giornata, nello spazio Incontri della Regione Liguria al piano terra di piazza De Ferrari, sar\u00e0 allestito un info-point , aperto dalle 9 alle 12.30 e dalle 14 alle 18, per dare informazioni alla cittadinanza sullo sportello regionale sulle malattie rare attivo presso l\u2019Istituto Gaslini di Genova e le associazioni di riferimento per le diverse patologie rare. La giornata del 28 febbraio sar\u00e0 anche l\u2019occasione per focalizzare l\u2019attenzione sui problemi affrontati da chi vive la condizione dell\u2019essere \u201cmalato raro\u201d, cio\u00e8 affetto da patologie cronicamente debilitanti e sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sulle diseguaglianze sanitarie che subiscono i pazienti di malattia rara, sia nel proprio Paese, in una regione rispetto alle altre, sia per quanto riguarda l\u2019accesso alle cure e ai servizi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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