“Discutere del tema relativo ai tanti pazienti affetti da malattie rare ancora 
non riconosciute ed abbandonati di fatto al loro destino, è fondamentale se si vuole parlare di una Sanità a misura di cittadino. Purtroppo in Liguria qualcosa è stato fatto ma molto ancora vi è da fare, soprattutto sulla presa in carico del paziente e l’emanazione in tempi celeri e con prescrizioni idonee delle linee guida riferite ai protocolli terapeutici da seguire per le malattie rare”. Così dichiara il Consigliere regionale di Forza Italia Matteo Rosso che questa mattina in Consiglio regionale ha affrontato questo delicato tema con due interrogazioni.
Continua l’esponente di Forza Italia: “ in questi anni moltissime persone si sono rivolte a me per segnalarmi disagi e disservizi nel già carente servizio messo in campo da Regione Liguria a dimostrazione che siamo ancora molto indietro relativamente a questo tipo di patologie e di malati che sono di fatto malati invisibili”.
“Credo che in questo senso non si possa pensare di continuare con superficialità nell’affrontare tale grave problema. E’ necessario prendere atto dei limiti che il nostro sistema regionale ha ed intervenire, laddove vi sono carenze organizzative e gestionali, coinvolgendo in maniera costante i pazienti, i familiari e le associazioni di riferimento che possono portare nel migliorare il sistema, così come organizzato delle norme nazionali, un contributo importante. Ricordo che la presa in carico del paziente attraverso centri specializzati e dedicati in ogni stato del processo di cura e terapeutico della persona deve essere il primo grande ed importante obiettivo da promuovere e sviluppare in maniera sistematica. Stiamo parlando di persone che vivono con difficoltà e quindi è dovere delle Istituzione fare tutto il possibile per agevolare e migliorare la loro qualità della vita”, conclude Matteo Rosso.